Ein Wort von mir

Helga (45) Ende 2003: "Bei mir wurde im Jahr 1990 im Alter von 31 Jahren nach einem Carcinoma in situ die Gebärmutter entfernt. Ich hatte das auch ganz gut verkraftet, dachte und verbreitete optimistisch: "Wo nicht mehr viel ist, kann auch nicht mehr viel kaputtgehen." Dass dies ein Trugschluss war, musste ich im letzten Jahr erfahren. Natürlich nahm ich wie immer alle Vorsorgeuntersuchungen wahr, zuerst zeitlich engmaschig, dann wie gewohnt jährlich. Die Abstriche waren in den letzten Jahren immer ohne Befund.

Im Herbst 2001 ging ich wegen eines Juckreizes im Scheidenbereich zu meiner Gynäkologin, die einen Pilz vermutete und mir zur Abhilfe eine Salbe verschrieb. Als sich die Symptome auch nach Monaten nicht besserten und auch die Vermutung Pilz sich nicht bestätigte, verschrieb sie mir Mitte 2003 eine östrogenhaltige Salbe mit dem Hinweis, in meinem Alter - mit fast Mitte 40 - könne schon mal ein Östrogenmangel vorkommen und bestellte mich nach 3 Monaten wieder zu sich. Inzwischen war ein Jahr vergangen, der Juckreiz war nach wie vor da. Nun überwies sie mich zur Biopsie in das Klinikum.

Auf meine wiederholten und hartnäckigen Fragen, welche Krankheit dies denn sein könne, warf sie mir den Brocken "Vulva-Ca." vor die Füsse. Weitere Informationen erhielt ich nicht. Da ich bislang mit meiner Ärztin gute Erfahrungen gemacht hatte, hatte ich leider auch keinen anderen ärztlichen Rat eingeholt (was ich früher immer getan habe), sondern informierte mich im Internet über diese Krankheit und wie die Vorgehensweise ist.

Die Tatsache, dass die Diagnose Krebs sein kann, warf mich nicht besonders aus der Bahn, ich wurde schon öfter operiert. Aber auf den meisten Sites wurde (bei schweren Veränderungen) als Lösung die Vulvektomie vorgeschlagen – die Entfernung der äusseren Schamlippen. Die Informationen, die ich dort erhielt und die Fotos, die ich gesehen habe, lösten bei mir schiere Panik aus. Ich fuhr sofort zu meiner Ärztin und wollte nähere Informationen haben, auch darüber, ob das bei mir auch so enden könne. Sie komplementierte mich aus der Praxis mit dem Hinweis, in 4 Wochen – also nach der Biopsie und Herausschneiden der betroffenen Stellen im Krankenhaus – wisse ich ja Näheres. Diese OP wurde Anfang November durchgeführt, das Ergebnis kam erst nach einer Woche. Jeder, der diese Wartezeiten auf Ergebnisse kennt, weiss, was ich durchgemacht habe.

Das Ergebnis war schlecht, die betroffenen Stellen konnten durch die OP nicht völlig entfernt werden. Der Chefarzt im Klinikum machte deutlich, dass dort nur die Vulvektomie gemacht werden, man mich dort nur "verstümmeln" könne. Er sprach die Möglichkeit einer Laser-OP an und schickte mich in die Uniklinik Tübingen.

Dort erkannte Frau Dr. Menton in der Kolposkopie-Sprechstunde (davon hatte ich vorher noch nie etwas gehört) die Dringlichkeit der Sache, und es wurde eine Knipsbiopsie gemacht. Ein grosser Hoffnungsschimmer: Man war sich ziemlich sicher, dass eine Vulvektomie nicht nötig ist. Wieder eine Woche Warten auf das Ergebnis.

Dieses war leider schlecht und Anfang Dezember wurde ich von Herrn Prof. Menton operiert mit einer sog. Lasertherapie und nicht der verstümmelnden Vulvektomie. Die OP wurde unter Vollnarkose durchgeführt, da die betroffenen Stellen relativ grossflächig waren. Am Tag nach der OP durfte ich wieder nach Hause gehen.

Frau Dr. Menton wie auch mein neuer Gynäkologe (ich hatte erfolgreich einen Arzt gesucht, der Erfahrung mit dieser Krankheit hat) hatten mich zwar vorgewarnt, dass diese Sache sehr schmerzhaft ist und ich die ersten 2 Wochen abhaken kann. Aber was dann kam, sprengte meine Vorstellungen deutlich. Bei mir waren es 4 Wochen, die ich mehr oder weniger gedopt durch Schmerzmittel liegend verbringen musste. Ich konnte weder sitzen noch richtig laufen, jede Dusche, aber vor allem jeder Gang zur Toilette, wurde zur Qual.

Nun ging es weiter mit der Nachsorge: zu Hause bei meinem neuen Gynäkologen und gleichzeitig alle 3 Monate in der Kolposkopie-Sprechstunde in Tübingen, jedes Mal verbunden mit einer Wartezeit auf das Ergebnis der Knipsbiopsie. Physisch ging es bergauf, aber psychisch hat mich dieser 3-Monate-Rhythmus ziemlich aus dem Lot gebracht. Im Hinterkopf hat man immer den Kalender, das Leben ist nicht mehr konkret planbar, denn mir wurde in Tübingen gleich gesagt, dass es sein kann, dass ich diese OP nochmals machen lassen muss. Ausserdem stellte sich durch die strapazierte und empfindliche Haut auch noch ein Pilz ein und die wieder betroffenen Stellen veränderten sich von Untersuchung zu Untersuchung. Jetzt dann im Oktober das Resultat: demnächst die nächste Laser-OP.

Ein Jahr nach der der ersten Laser-OP ist mein Leben noch immer nicht wie vorher, ich leider noch immer darunter. Und jetzt steht die Nächste ins Haus. Ich habe keine Angst davor, aber ich bin wütend und sauer, dass ich das noch mal erleben muss. Ich weiss nicht, was geschehen wäre, wenn meine Ärztin dies alles früher erkannt hätte oder wenn ich das gewusst hätte, was ich heute weiss. Aber ich weiss, dass ich die nächsten Monate wieder abhaken kann, wieder keine konkreten Pläne für mein Leben machen kann. Das ist bitter, aber nicht zu ändern. Damit komme ich mal besser klar und manchmal überhaupt nicht. Das sind dann die Momente, wo ich am liebsten alles hinwerfen möchte. Zum Glück habe ich einen wunderbaren Ehemann, der mir immer wieder aufgeholfen hat, wenn ich am Boden war. Auch er hatte es in diesem Jahr nicht einfach. Er – wie auch die ganze Familie – mussten meine Krankheit mittragen. An dieser Stelle möchte ich ihm ganz besonders danken, aber auch Frau Dr. Menton für ihre kompetente und einfühlsame Behandlung. Ich weiss, dass sie mir immer zur Seite stehen wird, wenn mich mal wieder der Mut verlässt. Ausserdem danke ich natürlich Herrn Prof. Menton für die OP – und last but not least – auch dem unheimlich netten Team um Frau Dr. Neeser auf der Station Gyn 1.

Ich habe in diesem Jahr viel Zeit im Internet verbracht, um Leidensgenossinnen zu finden, die diese OP schon ein- oder gar zweimal erlebt haben. Es ist mir nicht gelungen. Das liegt sicher auch zum Teil daran, dass man über solche intimen Krankheiten nicht gerne redet – oder nur im engsten Kreis. Ich habe auch Hemmungen, darüber zu reden, aber ich informiere zumindest mein engstes weibliches Umfeld darüber, dass eine solche Krankheit existiert.

Aber mit Betroffenen zu reden ist einfacher, und deshalb bin ich sehr froh, dass uns Frau Dr. Menton zusammengebracht hat. Vielleicht gelingt es uns ja zusammen, eine Informationsstele zu sein für diejenigen, die wie ich selbst nirgendwo Antworten auf ihre Fragen fanden.

Danke auch an Grit, dass Du diese Idee umgesetzt hast!

Eintrag von Helga am 08.07.2004: "Im November 2003 wurde ich zum 2. Mal in Tübingen stationär mit dem Laser operiert. Wie von den Ärzten prophezeit war diese OP lange nicht so schlimm wie die 1. Ich erholte mich rasch, die Schmerzen waren absolut erträglich. Leider musste bei der 1. Nachkontrolle im Januar 04 nochmals nachgelasert werden, diesmal ambulant.

Hier war die psychische Belastung viel höher als die physische, denn das Dröhnen, wenn sich der Laser dem Körper nähert, hört man eben nicht, wenn man narkotisiert ist. Es war halb so wild und schnell überstanden.

Die nächste Nachkontrolle sollte im April 04 stattfinden, aber Frau Dr. Menton wies mich schon darauf hin, dass die Kolposkopie-Sprechstunde in der Uni-Klinik Tübingen evtl. ab April aus Kostengründen nicht mehr stattfinden wird.

Genauso kam es dann leider auch. Als ich Anfang April einen Termin machen wollte, wurde mir mitgeteilt, dass Frau Dr. Menton leider nicht mehr an der Klinik angestellt ist und sich selbständig gemacht habe. Meine Bemühungen, sie zu finden, waren erfolglos.

Nun folgte eine Odyssee. Zum Einen wollte ich natürlich meine Nach- und Vorsorge gewährleisten. (Wo ich Deutschland gibt es bitte eine Kolposkopie- Sprechstunde?) Zum Anderen habe ich seit der 1. OP mit Nachwirkungen zu kämpfen, die ich mit Hilfe von Dr. Menton in den Griff bekommen wollte.

Der Chefarzt des hiesigen Klinikums tat diese „Nachwehen“ als psychisches Problem ab.  Mein Gynäkologe teilte mit mir die Meinung, dass es sich hier nicht um ein psychisches, sondern um ein physisches Problem handelt und überwies mich an das Marienhospital in Stuttgart. Er hatte gehört, dass es dort einen Arzt gäbe, der in Tübingen auf diesem Gebiet fortgebildet worden wäre.  Natürlich wurde ich dort sofort vorstellig, um nach ca. 5 Stunden Wartezeit zu hören: „Wir können Ihnen nicht helfen. Ihnen können nur ‚die Mentons’ helfen.

Bislang hatte ich es vermieden, Frau Dr. Menton und Herrn Prof. Menton in ihrer Privatsphäre zu stören. Nun aber wusste ich mir nicht mehr zu helfen und rief sie zu Hause an. (Frau Dr. Menton hatte mir für den „Fall der Fälle“ ihre Privat- adresse gegeben.)

Zu meiner Erleichterung teilte mir Herr Prof. Menton mit, dass seine Frau tatsächlich in einer Praxis in Tübingen praktiziert und dass man sich dort auch der „alten“ Fälle annimmt.

Mein Termin dort ist der 1. Juli. Ich habe davor überhaupt keine Angst. Natürlich ist dies eine fatale Krankheit, weil man kaum oder gar nichts spürt. Aber ich habe ein gutes Gefühl, „fühle mich gut“. Ich gehe vorrangig zur Nach- und Vorsorge, ich gehe dorthin, weil ich mit Hilfe von Frau Dr. Menton diese Nachwehen ganz sicher in den Griff bekomme. Und sollte das Ergebnis schlecht sein, wird mir Frau Dr. Menton helfen. Ich weiß, das klingt nach blindem Vertrauen. Aber das habe ich einfach.

Ich weiß inzwischen, wie knapp ich an einer Vulvektomie vorbeigeschrammt bin – das Schlimmste, was ich mir vorstellen kann. Ich weiß, dass dieses Damokles- schwert noch immer über mir hängt. Aber ich weiß auch, dass wir dieses Schwert mit Hilfe von „Mentons“ ganz nach oben hängen werden. 

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